亲身经历血的教训 16年狼友忠告-sle互助圈

来到觅健sle社区的时间不长，看了很多病友的帖子，有喜有悲，心有所感，想把自己这十几年与狼抗争的经验说说，有的是前车之鉴，有的是自己的感悟，也算是随笔吧~1、选择适合自己的医院与大夫这个标题的意思并不是说我看过的医院还有医生不尽责，反而他们都是非常的尽心尽力，但是为什么说要选择适合自己的呢，因为医院医生不同，看病的风格和手法不一样，适合自己的才好。 我的第一个确诊医院是中日友好医院，当时的甚主任，陈文主任，杨主任，谭大夫都认真负责，他们考虑我年纪还小，我当时我21岁，本着对我今后人生负责的态度，为了能尽量延长我的寿命，考虑我还要结婚生子超能失控2，尽量给我用副作用小的药物，主要是骁悉加上激素，但是由于我是男狼，比较难控制，最后反反复复一年控制的也不太好，尿蛋白下不去，C3C4上不来，住了两次院。第二次出院后去了协和医院。
协和医院当时是找的于孟学主任，他的治疗思路和中日差不多，由于是熟人介绍去的重生年华似锦，用药比较谨慎，也是充分考虑我以后结婚生子的问题，把骁悉换成了爱若华，还是担心我的副作用，没下狠手，造成了我半年左右还是病情不稳定，没办法，于主任给我送进了协和病房住院。
住进了病房，我的主管大夫是冷小梅，她们组长是赵岩，了解我的病情后，治疗方案换成了环磷酰胺加激素咱组词，一上治疗指标蹭蹭的降了下来，不到两个月明显好转，出院后随诊赵岩十来年，一直比较稳定。韩泰善中间自己的原因出了些问题，下面我详细说。

2、不要得意忘形
记住狼疮只能缓解不能痊愈，即使长时间的稳定也不代表痊愈
出院后一年，一直遵医嘱按时复查吃药，慢慢的就懈怠了，那会搞对象了，正在热火朝天的时候，把复查的事情忘的一干二净，大概一年没有复查，就是到期了去县医院开药。2005年春节，腿肿了，肿的挺厉害，后来到了初三都没办法走路，痛的受不了，初五一早打车去阜外，各种检查，我的血脂正常值三倍，大夫说没有心梗脑梗就不错了，最后结论是左下肢静脉血栓，治疗方案是回家打通栓针或者手术拉栓，我怕痛，选择了打针，自己打了一个多月针，消肿了，但是要一直吃华法令，一个月复查一次凝血，真是自己作的，其实早检查早发现吃上降脂药就能避免大城小爱王力宏，后来激素减量，加上自己饮食控制，血脂也正常了。2017年住院复查血栓没了，华法令也就停了。

3、关心自己身体的变化
任何反常的现象都不能掉以轻心，自己的身体只有自己清楚。 09年的时候，在协和医院工作，那时候看病真方便，幸好是在协和，要不眼睛的问题真发现不了，我以前有闪辉性暗点，有时会视力模糊，头痛，曾经全面检查过，答复说没事多休息，做了一个阶段的脱敏治疗，后来只是偶尔犯，也没在意。协和那会工作忙，有一阵闪辉性暗点经常发作，除了头痛视力模糊外，眼睛还痛，那天正好赶上眼科白主任来新楼参观，我陪着他茨坪镇，就和他说了我的症状，他让我第二天找他，我去了一检查，眼压将近三十，算是高眼压症，还有玻璃体混浊，幸好发现早水杨柳，视野没有损伤，及时治疗控制住了，他特意说，我眼睛痛和眼压高没关系，玻璃体混浊可能和激素有关系，让我去找免疫科大夫。其实我是比较幸运，因为高眼压没什么症状，很多人视野损伤了才发现，然后视力逐渐丧失，发现了已经晚了。所以自己感觉哪里不对劲的时候，一定及时就医，不要给自己找借口，因为我们和正常人不一样，我们还是很脆弱的。

4、定期复查，按时吃药
强调第二点，再次强调！定期复查，按时吃药东方巨响！12年换了工作后，薪水涨了，逐渐职位高了，自己膨胀了，从15年到17年，又是两年时间没有按时复查，两年期间除了单位组织的体检，我竟然没有复查，只是按时开药吃药而已，自己总是麻痹自己，反正去了也没事，前几年都是，检查完了大夫看看单子，一句话，继续吃药按时复查，现在回想起来我怎么那么愚蠢。这两年应酬多，吃得好，熬夜，加班，真是有点得意忘形，俗话说乐极生悲，其实早有征兆，16年9月体检提示我尿胆原和胆红素不正常，肝酶稍高，但没高太多，我也没在意，16年底17年初，我大概低烧了半个多月，关节游离痛，自己也没在意，现在回想起来，和我第一次发病的过程极其相似，春节前几天，开始发高烧，自己就吃了点消炎药退烧药班铎，到了三十晚上高烧39.5，就靠着吃退烧药坚持，初二凌晨扛不住了，自己开车去协和，白细胞两万多，打针输液，连着三天还是高烧不退，又去感染科，诊断成人斯蒂尔，其实是扯淡，碰上庸医了。给我继续消炎，还是不退烧，初七就住院了，入院全套检查，查出了类白血病细胞，肺部磨玻璃加结节，胸腺退化不全加上多发结节，肝功受损，黄疸，但是还是查不出发烧原因，抽了上百毫升血，住了两个月，病情稳定，低烧出院，后来复查大夫说，他们也觉得是复发，但是在住院期间狼疮指标不支持，不过药给我加上了。出院后两周C3C4指标全下来了巨蟒之战，狼疮指标也上去了，侧面证明了我的确是复发了，我要是坚持检查，大夫发现了及时给我调药，起码不会高烧不退去住院，也不会引发后续的一些指症。所以我觉得，狼疮并不可怕，可怕的是我们对待疾病的态度。

这次住院时候隔壁房间有个小姑娘，十八岁日立建机，狼疮两年，自己停药，复发，脑损，家里花了几十万，人活过来了，也傻了，独生女，让家里人怎么过。我们病房最里面的小男孩，十一二得病，当时很轻，快考大学的时候，紧张压抑，觉得自己太胖了，私自停药，复发，蛋白四个加号，肝损，24小时最多八克老曹爱拍，肾穿后确定为四型，一夜回到解放前，多少年的稳定病情全毁了，高考还要延迟一年，这都是血的教训啊。
回头看看，其实那只狼离我们并不远，它一直在我们身旁潜伏着，观察着，准备着，一旦我们掉以轻心，他就会狠狠的咬上我们一口，让我们伤痕累累甚至一命呜呼。医生就像猎人，猎人可以打狼，但是防狼还要靠我们自己。
文章来自觅健用户
版权归原作者所有
未经允许不得转载